Історія про дівчинку із важким діагнозом, яка попри все бореться за своє життя.
– У пологовому будинку спочатку на нас не дуже звертали увагу. А потім почали називати купу синдромів. Але всі вони зводилися до того, що наша донька має померти від води в голові.
Наша донечка народилася з дуже великим лобом і з діркою в голові. Коли Алевтинці було півтора року, ми повезли її на обстеження до Львова.
У Львові нам трохи розвіяли прогнози, але втішити нас нічим не змогли. У нашої донечки була фронтальна дисплазія обличчя та черепа, краніостеноз. Від народження у неї звужувався череп через передчасне зрощення його швів. Це призвело до сповільнення його росту та зміни форми.
Дізнавшись діагноз, не зважаючи на прогнози лікарів , ми почали шукати клініки, де нам змогли б допомогти.
Через довгі пошуки і невдачі, ми все ж таки знайшли клініку за кордоном, де погодились взятись за наш випадок. Нам потрібно було негайно везти дитину на операцію.
Вибір у нас був невеликий: або операція, або смерть. Тут жодна мати довго б не думала
Зрослі кістки черепа не давали нормально розвиватися мозку дитини. Через це Аля майже не росла, проте розумові здібності відповідали віку. В два роки вона важила 10 кілограм , мала дуже тоненькі ніжки і ручки і дуже велику голову.
Першу операцію Алевтинки ми згадуємо з жахом. Упродовж чотирьох годин їй у голову вставляли металеві конструкції – дистрактори для розширення черепа. Назовні ж були виведені дротики, які наступних чотири місяці після операції потрібно було двічі на день підкручувати викруткою.
Тому, наступні чотири місяці наша трирічна дівчинка щодня терпіла біль та носила у голові залізо. А плакати їй не можна було, бо вона мала грижу животика.
Також дівчинка постійно терпіла і терпить досі образи від чужих дітей та дорослих. Інколи дорослі навіть фотографують. Це дуже боляче.
Згодом Алевтинку прооперували вдруге. Наступна операція запланована, коли їй буде 5.5 років. Але, на жаль, немає гарантій, що ця операція буде останньою.
Зараз, для нас найважче – це людська жорстокість кругом . У нашому дворі вже звикли. Але як тільки виходимо в інший – починається жах.
Аля хоче постійного спілкування, просить відвезти її в парк, до дітей. А я боюся, бо знаю, що потім обоє страждатимемо.
Проте, з позитивного є те, що Алевтинку взяли у дитсадок на півдня. Тому, ми дуже раді, що дівчинка має можливість спілкуватися з дітьми, розвиватися.
Я знаю, що дуже часто батьки таких діток віддають у дитбудинки. Але, це ж зовсім не вирішує проблему. Адже ти і дитині не допоміг, і сам до кінця життя спокійно жити не зможеш.
Тому, я боротимуся за свою Алічку до кінця.
